孩子脸颊上突然冒出

一片蝴蝶形状的红疹

这个特殊的蝴蝶斑

可能不仅仅是一种皮疹

而是一种可能影响孩子

全身多个器官的疾病信号

——儿童系统性红斑狼疮

系统性红斑狼疮因治疗难度大

一直以来被称为“不死的癌症”

患者也因面部出现“蝴蝶斑”

而被称为“蝴蝶宝宝”

但在南方医科大学第十附属医院

（东莞市人民医院）小儿内科

医护团队的努力下

一个又一个“蝴蝶宝宝”正在重获新生

近期，一个重度活动、合并Ⅳ型狼疮性肾炎

伴高血压危象的危重患儿

再次牵动着医护人员的心......

13岁的小融（化名）双下肢浮肿2周，1天前突发面容浮肿，剧烈头痛、精神极差、泡沫尿，当地治疗无效后紧急转入东莞市人民医院。门诊测量血压高达180mmHg，出现高血压危象，病情危重。团队立即启动危重患儿救治流程，紧急静脉降压、强效利尿消肿，同步排查病因，第一时间稳住生命体征，为后续诊疗争取黄金时间。

入院后患儿血压短暂下降随即反复飙升，检查提示低蛋白血症、大量蛋白尿、高脂血症，初步指向肾病综合征。但团队并未止步于此，进一步完善自身抗体检查，结果令人警醒：ANA 阳性、抗dsDNA抗体、抗核小体抗体双阳性等，诊断矛头突然转向系统性红斑狼疮！

团队立即再次细致查体、深挖病史，发现患儿面颊有典型蝶形红斑，且存在光敏感现象，对照2025年系统性红斑狼疮（SLE）诊疗指南，确诊儿童系统性红斑狼疮！系统性红斑狼疮活动指数（SLEDAI-2000）评分14分，判定重度活动，肾脏出现严重损伤，确诊狼疮性肾炎。

突如其来的诊断让小融家属难以接受，坚决拒绝肾穿刺，坚持要求出院、返校上学，诊疗陷入僵局。面对家属的抵触与恐慌，医院多名高级职称专家组成的团队轮番上阵，耐心科普疾病危害：患儿已出现严重肾损害，拖延诊治会很快出现肾衰竭，且疾病可侵犯脑神经、心脏、血液系统，甚至致盲。连续数日坚守沟通，最终打动家属，同意完成肾穿刺检查。

肾穿刺病理结果确诊：弥漫增生性狼疮性肾炎（Ⅳ 型），合并膜性狼疮性肾炎，属严重的肾脏分型，活动性指数16分，病情凶险。

科室紧急讨论，原定甲强龙冲击联合单克隆抗体方案，因家属经济困难无法实施。团队迅速优化方案，选定疗效确切、性价比高的环磷酰胺诱导治疗，量身定制个体化救治方案。

经激素联合环磷酰胺诱导治疗3个月以来，小融的病情快速好转：面部红斑消失，血压稳定在正常范围，尿蛋白显著减少，水肿消退。

考虑患儿学业，团队贴心安排周末住院治疗，同步开展心理疏导，让患儿治疗、上学两不误。从最初的拒绝穿刺、抗拒治疗，到如今主动配合、全程信任，家属的心理转变，正是对医院专业素养与人文关怀的最好认可。

东莞市人民医院儿科儿童系统性红斑狼疮诊治水平全市领先，由以袁慧珍主任、柴鸣荣主任等组成的多名高级职称专家组建专业团队，深耕儿童风湿免疫疾病多年，对重症、疑难型儿童SLE及狼疮性肾炎的诊断、危重症处理、个体化治疗拥有丰富临床经验，在科室诊治过的患者中，最小的狼疮宝宝仅有2个月大。

儿童狼疮的治疗是场“持久战”，家长和孩子的信心、坚持与配合至关重要，只有克服内心的恐惧之“狼”，才能更好地帮助“小蝴蝶”们与“狼”共舞，回归正常生活。小儿内科将以精湛技术、暖心服务，持续为儿童狼疮患者筑牢健康防线，破解蝶影迷雾，守护童真未来！

供稿：小儿内科 邸晓华